Onze lieve Lennard is vanmorgen vroeg naar de Hemel gegaan.

Onrust en rust, heen en weer

In de loop van de afgelopen nacht werd Lennard onrustiger, hij moest vaker op zijn andere zij en zijn ademhaling werd wat sneller. We besloten dat de kinderen daarom thuis moesten blijven van school. We hielden ze nu liever in de buurt. Tot een uur of 5 ben ik bij hem geweest vannacht, en daarna geprobeerd nog een paar uur te slapen.

De ochtend was wel heftig. Lennard had het moeilijk, moeilijke ademhaling en veel ongemak. We dachten echt dat het snel achteruit zou gaan. Maar vanaf een uur of 11 werd hij weer rustiger, minder vaak van houding veranderen en een rustiger ademhaling.

Dat is zo een beetje gebleven de rest van de dag, een stuk meer rust gaf dat aan de ene kant, maar we moesten ook weer terug schakelen naar een ander scenario, en dat is best moeilijk, ook al voelde Lennard zich er beter bij.

Vanmiddag is de huisarts geweest, een vervanger van onze eigen, die langdurig ziek is. Wij kenden hem niet, maar de eerte kennismaking verliep goed. In ruggespraak met de kinderarts is er afgesproken dat Lennard andere pijnstilling moet krijgen, een half opiaat. De Apotheek zou dit bezorgen vandaag, maar die is nog niet geweest.... (19.06)

We merken aan de reactie van de artsen waar we deze dagen mee te maken hebben dat wijzelf  verder zijn in het proces van afwegen van wat nog wel en wat nog niet moet bij Lennard, dan zijzelf.  Bijvoorbeeld over het wel of niet behandelen in het ziekenhuis. Toch moet dat nu wel weer besproken worden en dat is confronterend, slopend en emotioneel.

Voor de rest is het afwachten hoe het zal gaan, je wilt zo graag weten wat en hoe. Dat maakt onzeker en soms ook bang. We leven eigenlijk bij het uur. Gelukkig weten we dat onze Heer de regie heeft, en we die ook het beste aan Hem over kunnen laten. Hij zorgt er wel voor dat alles komt zoals het komt. Willen jullie bidden voor onze Lieve Len? Dat hij de nacht rustig door mag komen? En of wij op Gods plannen mogen vertrouwen, ook al kennen we die niet?

Thuis Lennard verzorgen

Er verandert niet veel. Vannacht was Lennard nog vrij veel wakker. Elzo heeft bij hem geslapen, op de bank, die hij voor de box heeft gesleept. Door de nacht heen kon lennard zo zijn verzorging krijgen. Als hij onrustig wordt blijven we zijn maag leegmaken, of we draaien hem op zijn andere zij.

Vanmorgen nadat de andere kinderen naar school waren, en Elzo naar bed, heb ik Lennard helemaal verzorgd. Lekkere schone pyama aan en even opfrissen. Wel heel vermoeiend voor ons mannetje. Hij maakte daarbij ook een flinke vieze broek en dat moet hem wel opgelucht hebben. Daarna heeft hij een hele poos heerlijk rustig gelegen en geslapen. Heel ontspannen. Lennard is enorm afgevallen, magere buik en een mager ruggetje vooral.

Vanmiddag zien we wel wat meer onrust. We wisselen hem vaak van houding of maken zijn maag leeg. Dat helpt dan wel even, maar de periodes ertussen worden wat korter. Het is wel fijn dat we hem zo kunnen helpen. Toch het idee dat je wat kan doen voor hem. Lennard verwerkt eigenlijk nog steeds amper vocht. De 30 cc water per uur die hij krijgt halen we er na een paar uur maar weer uit als hij misselijk is. Het is niet anders.

Vanavond komt er familie. Even praten en Lennard zien. Niet zo lang, dat is te druk. We vinden het fijn dat ze komen.  Afscheid nemen? Ik wil dat hier niet opschrijven maar ben bang dat dat wel de goede woorden zijn hiervoor...

We zijn de hele dag zo bezig met ons ventje, prettig om voor hem te zorgen. Tusendoor het huishouden, maar dat geeft niet en het is zelfs wel lekker om iets om handen te hebben. Als dat niet meer lukt weten we de hulptroepen wel te vinden! Duimen draaien is nu niet echt prettig. Dan krijg je pas echt buikpijn.

We blijven de post, mailtjes, en berichtjes overal erg waarderen. Voelen ons zo niet alleen met onze zorgen en verdriet. Fijn dat God ons aan elkaar geeft, ook op deze manier.

Willen jullie ervoor bidden dat Lennard zo weinig mogelijk hoeft te lijden ?

Tussen hoop en vrees...

Lennard is weer bij ons thuis! Ondanks alle zorgen is het heerlijk dat hij weer bij ons is. Waar hij hoort en waar we hem zelf kunnen verzorgen en in de gaten houden.We hebben er geen spijt van dat we hem opgehaald hebben.

Het doet ons ook weer erg goed dat er veel meegeleefd wordt door velen! Jullie reacties hier, op hyves en faceboek doen enorm goed!! Heel fijn dat veel mensen in gebed om ons allemaal heenstaan. En dat wereldwijd. Ook in de kerk werd weer voor onze lieve Len en voor ons gezin gebeden.

Gisteravond laat lag hij weer in zijn eigen box. Onderweg is het redelijk gegaan, viel niet tegen. We hadden de verpleging in het kinderhospice gevraagd zijn maag leeg te maken zodat hij onderweg niet hoefde te spugen.

De hele nacht door wisselden rustige met onrustge periodes zich af. Als ik zijn maag leegmaakte werd hij weer duidelijk rustiger. Zo hoefde hij niet te spugen met alle vervelende gevolgen van dien. Duidelijk was wel dat het niet goed was wat er uit de maag kwam. Akelig! Lennard verwerkt amper vocht wat hij binnenkrijgt en plast haast niet meer. De medicatie die hij echt nodig heeft lijkt toch wel zijn werk nog te doen.

Tot een uur of 6 ben ik behoorlijk met hem in de weer geweest, daarna heeft Elzo het overgenomen. Vannacht willen we het omdraaien.

In de loop van de dag werd Lennard wat rustiger.  Hij slaapt heel veel, en soms is hij even wakker en gaan zijn oogjes even open. We staan om de beurt allemaal af en toe even bij hem en laten hem merken dat we er zijn, bij elke kik die hij geeft is er al iemand die wat voor hem wil doen.

Vanmorgen hebben we de huisartsenpost gebeld om advies te vragen, en om mee te laten kijken door een arts. We willen niet alleen maar zelf bikkelen, dat doen we al voldoende. In de loop van de ochtend kwam de arts. Zij was ook van mening dat we op dit moment niet meer kunnen doen dan het Lennard zo comfortabel mogelijk maken. Dat betekent concreet: zetpillen tegen de misselijkheid en de pijn, en een verblijfskatheter. Nu hoeft hij niet 5 keer per dag die hele heisa te ondergaan. Wat we hem kunnen besparen zullen we doen. De katheter heb ik vanmiddag met enige moeite in kunnen brengen, maar het is gelukt.

Het is een rare dag zo. We houden er nog steeds veel rekening mee dat Lennard het deze keer niet gaat halen. Iets wat ik me helemaal niet kan voorstellen, zo vaak als hij er steeds weer bovenop krabbelde. En ook als ik hem zo 'gewoon' in de box zie liggen. Toch moeten we de werkelijkheid onder ogen zien, de omstandigheden zijn er zeker naar.

Intussen is het een klus om de dag door te komen. Beetje hangen, stress, denken, piekeren, proberen wat slaap in te halen... Er worden spelletjes gedaan die ík in elk geval verlies vandaag, te slecht geslapen en niet geconcentreerd. Maar het is wel goed om zo samen bezig te zijn en de dag door te brengen. We moeten er toch doorheen.

Het is een voortdurende afwisseling en heen en weer geslingerd worden van toch nog een kleine hoop op beter worden naar het me realiseren dat het zo ook niet kan en dat het echt, écht ernstig is. Een afwisseling van het weten dat je afscheid moet gaan nemen, en het niet wílt. Maar dat je Lennard ook een veel mooiere en betere tijd gunt, volmaakt, bij Jezus, in de Hemel. En dat laatste is doorslaggevend, wat hebben wij dan nog te willen?

Zaterdagavond 22.00 uur

Het wordt niet beter met ons ventje, wel slechter. De koorts blijft in pieken komen en Lennard spuugt regelmatig en ondefiniëerbaar vocht. Het voelt niet goed. Ik bel zo'n vier keer per dag met het Kinderhospice en zo ook vanavond, als ik net terug ben van een gezellig kookworkshop. Ik krijg het bericht dat Lennard steeds zieker wordt.

Ik wil hem thuis hebben en dat vertel ik. De verpleegkundigen vinden dat Lennard te ziek is om te vervoeren. Ik mag daar ook wel slapen. We overleggen hier wat we zullen doen. We besluiten op (vooral mijn maar ook Elzo's) gevoel af te gaan en Lennard wél op te halen.

Elzo belt Harrold, we willen dat er iemand naast Lennard zit in de auto. Vanavond geen kroeg voor hem en zijn vriendin. Ze komen meteen thuis en ze gaan met z'n drieën op weg.

Laura komt uit bed, ik praat haar bij, ze is verdrietig, en we praten beneden wat. En ik sms naar Wydo die op een feestje is.

We houden overal rekening mee, het kan zomaar gebeuren dat Lennard overlijdt. Maar opknappen kan ook nog, hij is al zo vaak heel ziek geweest, het is toch een taaie, die Len.

Vannacht leggen we hem in de box is het plan en ik ga op de bank bij hem slapen.
Bid maar voor ons...

Storm..

Donderdag ochtend, Lennard komt zonder koorts uit zijn bed, is goed wakker en maakt wat lieve geluidjes. Dat lijkt goed. Hij gaat aan de voeding en ik ga hem naar het Hospice brengen zoals we hebben afgesproken. Onderweg gaat het redelijk. Af en toe wat epilepsie, dat wel, maar het kan veel erger. Aangekomen bij het Kinderhospice slaapt Lennard. Hij is moe. Met de verpleging overleg ik de laatste dingen en ik ruim Lennard zijn spullen op. Dan ga ik weg. Even een weekeind geen fysieke zorg. 's Avonds gaan we op uitnodiging van mijn schoonvader wokken. Daar is iedereen wel voor in, even gezellig eruit.  Later op de avond bel ik nog even op om te vragen hoe het met Lennard gaat, en dan daarna lekker slapen hoop ik.

Maar met Lennard gaat het niet goed. Hij heeft weer koorts gekregen en gespuugd. Balen voor ons mannetje. en ook voor ons natuurlijk. Meteen heb ik een knoop in mijn maag. Hoe zal het weer verder gaan? Ik overleg weer over wat te doen met Lennard. Een uur later bel ik nog een keer. Al denkend kwam ik erachter dat ik nog meer moet doorgeven en de medicatie aangepast moet worden. Dan ga ik naar bed.

Lekker slapen heb ik niet gedaan, ondanks een flink aantal miligrammen melatonine die ik van Lennard heb gejat. Elk uur heb ik de wekker gezien. Onrust in mijn hoofd en lichaam.

De volgende morgen om kwart voor 7 weer op en help ik de kinderen de deur uit. Wydo en Harrold waren al op de hoogte, zij waren gisteravond nog wakker. Als Laura weg is licht ik Elzo in. Laura kan zo nog een dag naar school zonder steeds aan haar broertje te hoeven denken. Dat doet ze toch wel, maar ze hoort vanmiddag vroeg genoeg dat hij weer koorts heeft gekregen. Scheelt weer een dag extra zorgen voor haar.

Als het tegen half 9 is, bel ik weer naar het kinderhospice. Lennard heeft een rustige nacht gehad, De koorts was vannacht gedaald, maar vanmorgen weer gestegen. Gelukkig heeft hij niet meer gespuugd. Ik overleg weer met de verpleegkundige die vandaag werkt. Hoeveel vocht moet Lennard krijgen? En welke medicatie wel en niet?

Vanmorgen ga ik met Joke door ons huis heen, na een paar koppen koffie en bijkletsen natuurlijk. Ik heb helemaal geen zin, maar besluit toch flink wat te gaan doen. Iets doen helpt, om je zinnen te verzetten. Beter dan te gaan kniezen op de bank. Daar wordt Len niets beter van, en ikzelf ook niet.

Om half één belt de verpleegkundige weer. Stress!! Ze wil nogmaals overleggen, en ons op de hoogte houden. Lennard heeft nog steeds flinke koorts. Hij mag van mij elke 4 uur een paracetamol als de koorts niet zakt.

Tussen de middag eet ik twee boterhammen. Ik heb geen zin in eten, maar het moet van mezelf. We moeten wel op de been blijven natuurlijk. Intussen lees ik de nieuwste Kleur, het magazine van Dit Koningskind. De vereniging van Christelijke gehandicapte mensen en hun familie. Er staat een mooi verhaal in, over als het stormt in je leven. En dat je daar best bang van kan worden. Maar dat we ook mogen weten dat God er is voor ons in de storm, Hij heeft die storm zelfs in bedwang. En Hij wil ons erdóór helpen.
Het stormt in ons leven, en in het leven van veel anderen. Het is goed om te beseffen dat God er is en je vasthoudt. God zorgt voor ons en zeker ook voor onze lieve, lieve Lennard. Ook al is hij niet thuis nu.

Dan ga ik boodschappen doen. Het leven gaat door. Boodschappen doen, eten koken en alle andere dingen die er bij horen in het dagelijkse leven. Verhalen aanhoren van de kids als ze straks uit school komen, en die zin hebben in het weekeind.Vanavond koor, Flikken Maastricht en chips bij de TV. Ook dat is wat gebeuren moet, al staat mijn hoofd er niet naar. Ik bidt om kracht van Boven, om door te gaan, moed te houden en vooral: om beterschap voor mijn lieve ventje.

In de herhaling...

Zoals ik gisteren al schreef: Lennard werd weer ziek, voor de derde keer precies na twee weken. Gisteren leken we er mooi op tijd bij om vast in te grijpen en knapte hij in de loop van de dag aardig op. Praatjes in de box, het leek weer heel wat, en we waren al mooi weer begonnen met het geven van voeding. En dat was dus waarschijnlijk toch te vroeg.

Vanmorgen kwam Lennard met 40.3 uit bed en erg misselijk. De hele ochtend had hij veel last van de koorts en epilepsie daardoor, en zijn maag verdroeg zelfs geen water. Echt weer erg sneu om aan te zien. Halverwege de dag heb ik toch maar continue heel langzaam water gegeven en ook zijn medicatie die hij toch zeker wel moest hebben en moest binnenhouden. Dat bleef er gelukkig ook in en vanmiddag leek het wel weer beter te gaan.

Zelf kan ik op zo'n dag met Lennard mijn ei niet echt kwijt. Behalve het verzorgen en aandacht geven aan Lennard komt er eigenlijk maar weinig uit mijn handen. Ik ben van pure lamlendigheid maar stoofpeertjes gaan schillen... ('t was overigens wel lekker hoor) Maar zodra het dan ook weer beter met hem gaat krijg ik mijn energie ook weer meer terug en zo gebeurde er dan uiteindelijk toch nog enig huishoudelijks hier in huize Kroeske.

Ik ben benieuwd hoe het gaat, (dus) vannacht en hoe het morgen is. Lennard staat weer op de planning in het Kinderhospice. We hebben besloten hem er heen te brengen als hij koortsvrij is en monter oogt.

Hoe gaat het?

Ja, hoe gaat het nu? 'Op en neer', zeg ik tegen iedereen die het vraagt.(En dat zijn er best veel!) 'En we genieten van de dagen dat het wél goed gaat!' Dat laatste is een ding dat we absoluut doen en ook heus wel lukt.

 Tijd voor een nieuw blogje, de tijd gaat verder. Wat zal ik schrijven?
Ik heb het idee dat het wat rustiger wordt rond Lennard. De periodes tussen het steeds ziek worden, zijn iets langer dan een paar maanden terug. Was het toen bijna elke week raak, nu zitten er ongeveer twee weken tussen. Ook heeft Lennard de laatste keren dat hij ziek was geen bloed meer gespuugd!  Dat is natuurlijk goed.

Ik word er zelf wel wat rustiger onder (hoop ik, denk ik), maar het gevoel van onzekerheid blijft wel de boventoon voeren. Wanneer wordt Len weer ziek? Als we dingen willen plannen of afspreken denk ik steeds: 'Als Lennard maar niet ziek is.' of: 'Zou hij dan niet zó ziek zijn dat het niet door kan gaan?'  Aan de éne kant probeer ik het echt van me af te zetten, en te denken: 'Ik zie het wel waar t schip deze keer strandt.'  Over het algemeen lukt het wel aardig. Het is ook fijn om te merken dat mensen om ons heen er begrip voor hebben dat we (misschien) iets af moeten zeggen. (wat dus ook wel regelmatig gebeurd :( )
 Toch merk ik aan bepaalde dingen dat er ook stress heerst. Bijvoorbeeld wanneer ik boodschappen doe bij de Appie of ik waar dan ook ben, en er gaat een mobiele telefoon af. Maakt niet uit van wie hij is en met welke ringtone; Ik schiet geheid tegen het plafond van de stress! Heel suf, maar het heeft een oorzaak. En ja, het laat zich raden hoe ik reager als mijn eigen mobieltje afgaat.... (Vervelend gedoe dat er de afgelopen weken mij steeds iemand belt en vervolgens na een paar seconden zonder iets te zeggen weer afbreekt.) Ook Laura en Wydo maken zich er soms duidelijk zorgen over of het weer mis zal gaan. Ze zijn een lieve en bezorgde broer en zus voor Len. (Harrold ook hoor :) maar dat zie je soms niet goed )

De afgelopen twee weken ging het aardig goed met Lennard. Hij heeft erg genoten van de zwem- en snoezelpartij die vanuit De Glind werd ondernomen. Jammer genoeg kan ik geen foto's plaatsen omdat er andere personen op staan, maar ze zagen er erg ontpannen uit.
Hij heeft overwegend goede dagen, maar er zitten er ook tussen dat je denkt: Wordt jij vandaag nog wakker ventje? Soms lukt het dan 's avonds nog voor Len om een paar uurtjes vrolijk door de box te rollen, maar er zijn ook dagen dat dat niet wil, en we denken dat hij ziek gaat worden.  Ook vandaag is zo'n dag.  Hij heeft al veel geslapen op de Schutse en lijkt niet al te lekker in zijn vel te zitten. Vanavond rond een uur of 7 had hij lichte koorts. We wachten het maar af....

Update 22-11:

Vandaag een ziek jongetje in de box,  koorts, gelukkig niet gespuugd, ik ga hem vertroetelen en veel knuffelen, later meer.

Ziek geweest, Len gaat een dagje uit!

Op de kop af twee weken na de vorige keer was het weer raak en werd Lennard maandagavond ineens weer ziek. Omdat hij die dag op de Schutse bijna alleen maar had geslapen, heel ver weg was en erg bleek, zagen we de bui al hangen, al weet je het nooit met Len. Maar 's avonds laat kwam de koorts ineens weer heel snel opzetten, en werd Lennard niet lekker. Omdat we nu de symptomen steeds sneller herkennen kunnen we er ook sneller wat aan doen (al moet je natuurlijk wel echt weten dat 'het' weer zover is) Al vrij snel heb ik Lennard een paracetamol gegeven en heb ik zijn maag (die nog heel vol zat) leeggemaakt. Zo kon ik hem het spugen mooi besparen, en mezelf ook natuurlijk. Daarmee zag je al meteen een stukje opluchting bij het ventje, een stuk minder misselijk!
Daarna heb ik hem lekker in zijn bed gelegd, hopend dat hij zou kunnen slapen. 's Nachts ben ik nog wel wezen kijken of het wel goed ging, maar Lennard sliep rustig.
De volgende dag had hij al geen koorts meer en is hij thuis gebleven en kon het vocht weer aangevuld worden wat wel hard nodig was.

De volgende dag hebben we hem weer naar de Schutse laten gaan. Met het personeel van de groep hebben we overlegd en zij vinden het prima als Lennard daar moet slapen na een dag of meer ziek zijn, ze willen ook daar graag voor Lennard zorgen zoals hij het het meest nodig heeft. En groot voordeel is dan dat ik thuis de handen vrij heb!
Toch voelt het ook wel een beetje dubbel om hem zo in de bus te zetten.

Lennard is deze week een dag eerder naar het logeerhuis gegaan. Vandaag gaan de kids die er zijn een dagje uit, naar Parc Spelderholt .( http://www.parcspelderholt.nl/ ) Len gaat daar lekker zwemmen en snoezelen. Intussen wordt het hele logeerhuis door een leger vrijwilligers gesopt. Hopelijk geniet hij van het hele gebeuren.

Dit weekeinde kunnen we weer even wat meer aan onszelf denken. Zaterdag is er een concert in Zwolle waar Harrold en Laura aan mee doen.Wie in de buurt is en het leuk vind: Van harte welkom!

(Nog) niet ziek, en andere zaken

We zijn weer een week verder bijna. Een week waarin het eigenlijk best goed is gegaan. Lennard is in elk geval niet ziek geworden en dat hadden we toch al wel verwacht. Nog één dag en dan is het twee weken terug dat hij de laatste keer ziek werd.

Afgelopen donderdag had hij wel verhoging en twijfelden we erg of hij wel naar De Schutse moest gaan of niet. Op die dag zou de groep weer gaan huifbedrijden en dat is al met al toch best een pittige dag voor Lennard. Alles bij elkaar afgewogen hebben we besloten om hem thuis te laten, maar Lennard werd niet ziek, dus de volgende dag is hij gewoon weer gegaan.
Op die dag moest Lennard ook de griepprik gaan halen, ook dat was weer afwegen, of we het wel of niet zouden doen.  Bij koorts mag het niet, maar wat doe je dan met verhoging? En wat als Lennard 's avonds of de volgende dag alsnog hoge koorts zou krijgen? Ik heb tot een half uur voordat we zouden gaan nog getwijfeld, en toen maar de knoop doorgehakt: Nu is er niet duidelijk iets aan de hand, dus dan ook nu maar gewoon gaan.  Lennard gaf echt geen kik en lijkt er verder ook weinig last van te hebben. Dat hebben we dus ook maar weer gehad. Ik heb er zelf ook één gehaald, als mantelzorger zijnde, valt mij die eer te beurt.

 Sinds vorige week zijn we in het bezit van de nieuwe  parkeerkaart voor Lennard. Bij het ophalen daarvan zouden we de oude -verlopen- pas moeten inleveren. Maar die ben ik kwijtgeraakt nadat ik hem uit de auto had gehaald om te checken wanneer hij was verlopen. De dame van de service (..?) balie bij de gemeente wilde me ervoor laten betalen. Want: Als je een kaart verloren bent moet je betalen... Maar dat was ik toch echt niet van plan en vertelde ik netjes (echt waar hoor) dat ik voor een verlopen, dus niet geldige kaart niet ging betalen. Voor de nieuwe moesten we ook € 30 neerleggen, en dat vond ik toch wel genoeg. Nou, na enig overleg hoefde het dan toch niet, als ik maar wel even een briefje mét handtekening mee wilde nemen waar op verklaard stond dat ik 'm kwijt was. Prima, gedaan, maar toen ik de kaart daadwerkelijk kwam halen werd er wéér overlegd over die kaart... Ik zag de bui al hangen en begon in gedachten al een speech voor te bereiden over dat wij zo'n kaart ook niet voor de grap aanvragen en zeker niet verliezen....  Maar gelukkig was dat niet nodig en kreeg ik hem toch zo mee, pfff...

Gistermiddag heb ik Lennard een nieuwe mic-key button gegeven,  dit keer vergezeld van twee verpleegkundige-vriendinnen. Zo hadden we zomaar een klinische les aan huis over het verwisselen van een mic-key button, inclusief het aftekenen in de boekjes waarin ze bijhouden welke handelingen ze hebben bijgewoond en/of hebben gedaan. Heel interessant hoor, een handtekening zetten ;)

Vanmorgen is Lennard sinds een lange tijd weer meegeweest naar de kerk, als altijd genoot hij van de muziek en het zingen, het was prettig te merken dat andere gemeenteleden het ook goed deed hem weer te zien, hij heeft zo zijn eigen plekje in de kerk.